Fatigue bei Multipler Sklerose: unsichtbar, aber sehr belastend

Fatigue gehört zu den häufigsten MS-Symptomen und wird dennoch oft unterschätzt. Die anhaltende körperliche oder geistige Erschöpfung hat nichts mit mangelnder Motivation zu tun und lässt sich durch Schlaf nicht einfach beheben. Erfahren Sie, wie Fatigue entsteht, woran man sie erkennt und welche Maßnahmen nachweislich helfen können, um den Alltag besser zu bewältigen.

Autorinnen: PD Dr. med. Janina Behrens, Oberärztin, Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Dr. Zoé Julia Mossmann, MD/PhD, Assistenzärztin, Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin

„The merest trifle requires an effort; even opening the window, or taking up a book, becomes a labor“ heißt es bei Virginia Woolf (1926, Essay „On Being ill”), was so viel bedeutet wie: „Die kleinste Nichtigkeit verlangt eine Anstrengung; schon ein Fenster zu öffnen oder ein Buch zur Hand zu nehmen wird zur Mühe.“ Sie schrieb damals nicht über MS – aber das Gefühl dieser Erschöpfung, das sie beschreibt, kennen viele MS-Betroffene.

Fatigue ist ein häufiges Symptom der Multiplen Sklerose. Je nach Patient*innenkollektiv und Fragebogen berichten zwischen etwa 40 und 80 Prozent darüber, im Mittel großer Zusammenfassungen rund 60 Prozent. Bei langer Krankheitsdauer und progredientem Verlauf liegen die Angaben höher. Trotzdem wird das Symptom oft unterschätzt, denn von außen sieht man es meist nicht.

Was ist Fatigue?

Fatigue ist eine ausgeprägte körperliche oder geistige Erschöpfung, die nicht im Verhältnis zur Anstrengung steht und sich durch Schlaf oder Erholung nicht ausreichend bessert. Bei körperlicher Fatigue fühlen sich Betroffene kraftlos. Schon Duschen oder Treppensteigen kostet viel Energie. Bei kognitiver Fatigue fallen Konzentration, Lesen oder längere Gespräche schwer. Beide Formen treten häufig gemeinsam auf.

Fatigue hat nichts mit mangelnder Motivation zu tun. Sie kann bei jungen Menschen, zu Beginn der MS und trotz geringer sichtbarer körperlicher Behinderung auftreten. Vom Behinderungsgrad lässt sich daher nicht auf die Fatigue schließen: Wer kaum eingeschränkt wirkt, kann stark erschöpft sein.

Wann ist Erschöpfung mehr als eine anstrengende Phase?

Am Anfang ist schwer zu unterscheiden, ob eine arbeitsreiche Zeit, wenig Schlaf oder ein Schub hinter der Erschöpfung steckt. Normale Müdigkeit hat meist einen nachvollziehbaren Anlass und bessert sich nach Schlaf oder einer ruhigeren Phase. Auch im Schub tritt Fatigue häufig auf und kann danach zurückgehen – nicht jede Fatigue bei MS ist dauerhaft.

Hellhörig kann man werden, wenn die Erschöpfung über Wochen anhält, nach Ruhe kaum nachlässt oder nicht zur Belastung passt. Wer deshalb regelmäßig Pläne absagt oder den Alltag umstellen muss, sollte das in der neurologischen Praxis ansprechen. Eine plötzliche Verschlechterung ist ebenfalls abzuklären: Auch ein Infekt oder eine neue MS-Aktivität kann dahinterstecken.

Wie entsteht Fatigue?

Die Ursache für Fatigue ist nicht vollständig geklärt. Wahrscheinlich wirken Entzündung und Netzwerkveränderungen zusammen. Auf der Entzündungsseite geht es weniger um „mehr Entzündung“ als um ein Ungleichgewicht: Bei Fatigue fanden Studien im Blut höhere Werte des entzündungsfördernden Tumornekrosefaktors alpha, im Nervenwasser niedrigere Werte des entzündungshemmenden Interleukin-10. Ähnlich wie bei einem Infekt könnten solche Signale das Bedürfnis nach Ruhe verstärken. Einen verlässlichen Laborwert für Fatigue gibt es nicht.

Auffällig ist, was die Bildgebung nicht zeigt: Herkömmliche MRT-Befunde wie die Zahl der Entzündungsherde erklären weniger als ein Fünftel der Unterschiede in der Fatigue. Fatigue ist kein Läsionsphänomen, sondern ein Netzwerkproblem. Am deutlichsten betroffen sind der Thalamus – eine tief liegende Schaltstelle, die bei stärkerer Fatigue kleiner ist – und Strukturen des Belohnungssystems, und zwar unabhängig von körperlicher Behinderung und Stimmung. Dieses Netzwerk schätzt – über den Botenstoff Dopamin – ab, wie viel Anstrengung eine Handlung erfordert. Arbeitet es weniger effizient, fühlt sich eine alltägliche Aufgabe anstrengender an, obwohl das Ziel weiterhin wichtig ist. Betroffene sind also nicht weniger motiviert.

Wie wird Fatigue festgestellt?

Weder Bluttest noch MRT können Fatigue nachweisen. Entscheidend sind das persönliche Erleben, die Folgen im Alltag und ein ausführliches Gespräch. Fragebögen wie die Fatigue-Schwere-Skala (Englisch: Fatigue Severity Scale, FSS), die Fatigue Skala für Motorik und Kognition (Englisch: Fatigue Scale for Motor and Cognitive Functions, FSMC) oder die Modifizierte Fatigue-Auswirkungs-Skala (Englisch: Modified Fatigue Impact Scale, MFIS) unterstützen die Einschätzung. Wichtig ist die Abgrenzung zur Depression, weil sich Erschöpfung, Antriebsminderung und Rückzug ähneln. Beides kann auch gleichzeitig vorliegen. Bei einer Depression stehen anhaltend gedrückte Stimmung, Interessenverlust oder Schuldgefühle im Vordergrund. Die Unterscheidung eröffnet unterschiedliche Behandlungswege.

Erst prüfen, was behandelbar ist

Nicht jede Erschöpfung bei MS ist die MS-eigene Fatigue. Dahinter können Ursachen stecken, gegen die es eine konkrete Behandlung gibt und die deshalb zuerst geklärt werden sollten: eine Depression, eine Schlafstörung wie Schlafapnoe oder Restless Legs, häufiges nächtliches Wasserlassen bei Blasenstörung, Schmerzen und Spastik, eine nachlassende Grundkondition durch längere Schonung, Medikamentennebenwirkungen, Blutarmut oder eine Schilddrüsenunterfunktion. Ein Blick auf den Medikamentenplan und ein Basislabor lohnen sich also. Wer über Wochen neu und stark erschöpft ist, sollte das abklären lassen, statt es der MS zuzuschreiben.

Was hilft gegen Fatigue?

Eine Behandlung, die bei allen gleich gut wirkt, gibt es nicht. Wirksam ist ein Konzept aus vier Bausteinen: eine wirksame Immuntherapie, die Behandlung der genannten Mitursachen, körperliches Training und kognitive Verhaltenstherapie.

Bewegung: Anstrengung ist erlaubt

Bewegung ist der am besten untersuchte Ansatz. Das Wichtigste daran: Die Anstrengung ist nicht das Problem, sie ist Teil der Wirkung. Auswertungen randomisierter Studien zeigen, dass insbesondere die Kombination aus Ausdauer- und Krafttraining einen sehr guten Effekt auf Fatigue zu haben scheint, stärker als jede Form allein. Aber auch Krafttraining für sich wirkt, ebenso Gleichgewichtsübungen, wie sie in Yoga, Tai-Chi oder Pilates vorkommen. Im direkten Vergleich schneiden bewegungsbasierte Programme besser ab als die verfügbaren Medikamente.

Entscheidend für den Alltag: Auch bei mittelschwerer bis schwerer Fatigue ist Training gut verträglich. Es hat in den Studien das Befinden nicht verschlechtert, und Kraft, Kondition, Gehfähigkeit und Lebensqualität haben zugenommen. Bei sehr schwerer Fatigue ist der Effekt auf die Erschöpfung selbst weniger eindeutig. Eine Studie mit ausschließlich schwer Betroffenen fand keine klinisch bedeutsame Verbesserung. Sie fand aber auch keinen Schaden. Die Botschaft lautet also: Ausprobieren ist erlaubt. Schonung stellt nach diesen Ergebnissen folglich keine Schutzmaßnahme dar, sondern führt mitunter durch die nachlassende Kondition zur schnelleren Erschöpfung.

Hier liegt ein wichtiger Unterschied zu ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) und zu einem Teil der Menschen mit Post-COVID. Dort kann geringe Belastung noch Stunden später eine unverhältnismäßige, tagelange Verschlechterung auslösen – eine postexertionelle Malaise. Bei MS-Fatigue ist dieses Muster kein Kernmerkmal. Deshalb gilt hier auch nicht die Empfehlung, sich konsequent zu schonen. Wer eine solche Verschlechterung nach kleinen Belastungen bemerkt, sollte das hausärztlich weiter abklären lassen. Dann gelten andere Regeln.

Als Orientierung eignen sich die internationalen Bewegungsempfehlungen für Menschen mit MS sehr gut: zweimal pro Woche 30 Minuten moderates Ausdauertraining und zwei Einheiten Krafttraining. Wer wenig aktiv war, beginnt mit fünf bis zehn Minuten, auch Alltagswege zählen. Müdigkeit direkt nach dem Training ist normal. Wärme kann Beschwerden vorübergehend verstärken. Hier helfen kühle Räume, Getränke und Pausen.

Den Tag einteilen – als Baustein, nicht als Ersatz

Kurze Arbeitseinheiten und Pausen, bevor die Erschöpfung vollständig ist, erhalten oft eine längere Leistungsfähigkeit und beugen Stress vor. Anspruchsvolle Aufgaben lassen sich in Zeiten mit besserer Konzentration legen. Ein regelmäßiger Tag-Nacht-Rhythmus unterstützt die Erholung. Ein Spaziergang am Morgen oder Mittag verbindet beispielsweise sehr gut die Bewegung mit Tageslicht.

Eine Einschränkung gehört dazu: Programme, die allein auf Energiesparen und Tageseinteilung setzen, waren in kontrollierten Studien nicht überlegen. Patientenschulungen helfen kurzfristig. Als Baustein neben Training und Verhaltenstherapie ist die Tageseinteilung sinnvoll, als einzige Maßnahme reicht sie nicht.

Kognitive Verhaltenstherapie

Eine kognitive Verhaltenstherapie kann die Auswirkungen der Fatigue verringern. Fatigue gilt dabei nicht als eingebildet oder rein psychisch. Betroffene entwickeln Strategien für den Umgang mit begrenzter Energie, Schlafproblemen und ungünstigen Aktivitätsmustern. Ein mittlerer Effekt besteht kurz nach der Therapie, ein kleinerer, aber stabiler Effekt noch Monate später. Programme, die eigens auf Fatigue zugeschnitten sind, wirken besser als eine allgemeine Therapie. Es lohnt sich daher, bei der Therapieplatzsuche danach zu fragen.

Medikamente und MS-Therapie

Eine wirksame MS-Therapie begrenzt Krankheitsaktivität und Schäden. Ob einzelne verlaufsmodifizierende Therapien die Fatigue gezielt verbessern, ist aber offen. Sie war in den Studien fast nie ein Hauptzielpunkt. Für die klassischen Fatigue-Medikamente ist die Bilanz ernüchternd: In einer Studie, in der 141 Teilnehmende Amantadin, Modafinil, Methylphenidat und ein Scheinmedikament nacheinander erhielten, wirkte keines besser als das Scheinmedikament, Nebenwirkungen traten häufiger auf. Keines dieser Medikamente ist aktuell zur Behandlung der Fatigue bei MS zugelassen. Ein Therapie-Versuch sollte also sorgsam mit den behandelnden Neurolog*innen besprochen und engmaschig verlaufsbeobachtet werden.

Wege zu Hilfe: Beratung, Reha und Arbeitsleben

Fatigue ist nicht nur ein medizinisches, sondern auch ein soziales Problem: In einer Untersuchung an 300 vollzeitbeschäftigten Menschen mit MS reduzierten 20 bis 25 Prozent ihre Beschäftigung auf Teilzeit, weitere 20 Prozent wurden arbeitslos oder gingen früher in Rente. Von allen Symptomen zeigte die Fatigue den engsten Zusammenhang mit diesen Zahlen. Hier gibt es Unterstützung, die oft nicht genutzt wird.

Die Beratungsstellen der DMSG und die Selbsthilfegruppen der Landesverbände kennen die Anträge und die Ansprechpartner*innen vor Ort. Eine Rehabilitation bündelt Bewegungstherapie, Ergotherapie und psychologische Begleitung. Im Beruf gibt es mehr als die Reduktion der Stundenzahl: stufenweise Wiedereingliederung, angepasste Arbeitszeiten und Pausen, Homeoffice-Anteile, ein ruhigerer Arbeitsplatz. Auch ein Schwerbehindertenausweis kann Nachteilsausgleiche eröffnen. Dieses Gespräch führt man am besten früh – nicht erst, wenn die Kräfte aufgebraucht sind.

Fatigue verstehen und behandeln – eine Studie an der Charité

An der Charité – Universitätsmedizin Berlin verfolgen wir zwei Fragen. Erstens: Was ist Fatigue? Dazu nutzen wir die funktionelle Magnetresonanztomografie in Verbindung mit Tests zu Konzentration und Gedächtnis. Zweitens: Lässt sie sich behandeln? Dazu prüfen wir die transkranielle Gleichstromstimulation (tDCS), eine nicht invasive Stimulation des Gehirns mit sehr schwachem Strom über Elektroden auf der Kopfhaut.

Teilnehmen können Menschen mit schubförmiger MS ab 18 Jahren – ausdrücklich mit und ohne Fatigue: Wir vergleichen beide Gruppen miteinander, deshalb sind Teilnehmende ohne Fatigue für die Studie genauso wichtig.

Die Studie wurde von der Ethikkommission der Charité positiv bewertet.

Ablauf:
Insgesamt 6 Termine am Charité Campus Mitte (Charitépl. 1, 10117 Berlin):

• 2 × MRT-Untersuchungen mit kognitiven Aufgaben und nachfolgenden Blutentnahmen, jeweils vor und nach den Hirnstimulationen: Dauer 5 Stunden
• 4 × nichtinvasive Hirnstimulation an aufeinanderfolgenden Tagen: Dauer circa 40 Minuten
• Aufwandsentschädigung: 150 bis 170 Euro

Kontakt: 
PD Dr. Janina Behrens
 janina.behrens(at)charite.de

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