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MS - Berichte und Geschichten

Anders leben

von Andreas Monning

Schwerwiegende Erkrankungen verändern oft das ganze Leben. Grade deswegen können sie aber auch eine Chance sein: Zum Umdenken, für Neuanfänge, privat, und auch beruflich. Zwei MS-Betroffene, die sich auf den Weg gemacht haben, erzählen von ihrem Veränderungsprozess – und wohin dieser sie (bisher) geführt hat.

Marlene Wolf

Marlene Wolf treffe ich zum ersten Mal im Café im Kreuzberger Engelbecken. Menschen auf der Suche nach ihrer Verabredung finden sich meistens sehr schnell, selbst wenn sie sich noch nie gesehen haben. Man schaut aufmerksamer die anderen Leute an und erkennt sich am suchenden Blick. So geht es uns auch. An diesem Sommertag brennt die Sonne vom wolkenlosen Himmel, wir halten nach einem schattigen Platz unter einem der Schirme Ausschau. Obwohl sich mehrere Lücken im gut besuchten Freisitz anbieten, laufen wir auffällig oft die Sitzreihen auf und ab, und irgendwann wird mir klar, warum: Hier suchen zwei durch ihre Erkrankung sensibilisierte Menschen nach einem möglichst stressfreien Platz, nach einem ruhigen Fleckchen, an man sich ohne große Anstrengung unterhalten kann. Sprich: Mit Abstand zu ausgelassenen Gruppen Jugendlicher und Familien mit lebhaften Kleinkindern. Während unsere Blicke suchend schweifen, wird eine etwas abseits gelegene Bank frei – und wir schlagen zu.

Passend zum Wetter steht uns beiden der Sinn nach Saftschorle. Ich lege Notizblock und Kugelschreiber bereit und nehme noch einmal bewusst auf, wen ich vor mir habe. Ich sehe eine Frau, die etwas sehr Dynamisches, Jugendliches ausstrahlt, die im Kontrast dazu aber auch bereits vollständig ergraut ist; die sympathisch lächelt und bester Laune zu sein scheint. Den Weg von ihrem Arbeitsplatz am Spreeufer hierher hätte sie auch zu Fuß gehen können, eröffnet die 51-jährige Verdi-Mitarbeiterin unsere Unterhaltung. Heute sei sie allerdings mit dem Fahrrad unterwegs. „Mit einem normalem Fahrrad“, stellt sie klar, nicht mehr mit einem mit elektrischem Tretkraftverstärker, wie sie es eine ganze Zeit gefahren sei. Wir prosten uns zu – und ich stelle meine erste Frage, mit der ich gleich das angeschnittene Thema gesundheitliches Befinden aufgreife.

Doch, ihr gehe es deutlich besser als noch vor einigen Jahren. Und ja, das habe ganz klar auch mit ihrer veränderten beruflichen Situation zu tun. Gelernt habe sie Dekorateurin für Schaufenster, ein Berufszweig, der mittlerweile fast ausgestorben sei. Als das Geschäft, in dem sie 23 Jahre gearbeitet hatte, Ende der neunziger Jahre endgültig schließen musste, verlor sie, wie ihre Kollegen auch, ihren Job. Vorher meldete sich aber schon die Erkrankung. Bereits 1996 seien die ersten Symptome in Form von Einschränkungen des Gesichtsfeldes aufgetreten, die erst 1999, bei stärkeren Schüben und Behandlung mit Cortison, sicher der Multiplen Sklerose zugeordnet werden konnten. „Mit zunehmender Symptomatik fiel es mir schwer, auf der Leiter zu stehen und Schilder grade aufzuhängen“, erinnert sich Marlene Wolf. Eine belastende Zeit sei das gewesen. Wenn man sie von damals reden hört, bekommt man das Gefühl, dass ihr das vergebliche Bangen und Hoffen jener Zeit, zu dem sich dann auch noch eine höchst beunruhigende Erkrankung gesellte, noch immer etwas in den Knochen steckt.

Mit ihrer Diagnose hätte sie damals Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen können, sagt Marlene Wolf. Doch das wäre für sie, die grade 39-Jährige, einem Aufgeben gleichgekommen. Das eigene Einkommen und die finanzielle Unabhängigkeit waren ihr aber sehr wichtig. Schon lange vor ihrem letzten Arbeitstag begann sie deshalb, sich intensiv nach neuen Jobmöglichkeiten umzusehen. Da sie auch die Selbständigkeit als Dekorateurin in Erwägung zog, kam sie auf die Idee, sich für das benötigte Know-how in entsprechende Fachliteratur einzulesen. Bei dem Besuch einer Buchhandlung und einem Beratungsgespräch mit dessen Inhaberin, kam die Rede auch auf Marlene Wolfs berufliche Situation. Ob die Buchhändlerin das Interesse der Kundin an der Welt der Bücher spürte, oder ob sie einfach nur auf das gewinnende Wesen der Rheinländerin ansprang: Sie schlug ihr spontan vor, sich doch gleich bei der Buchhandlung zu bewerben, man sei grade auf der Suche nach einer neuen Mitarbeiterin.

Marlene Wolf zögerte nicht lange, bewarb sich – und sah sich kurze Zeit darauf in der Rolle der neuen Mitarbeiterin der Buchhandlung wieder. „Ein super Beruf ist das!“, schwärmt sie noch heute. Abwechslungsreich, und mit viel Menschenkontakt. Die Kundenbetreuung von der qualifizierten Beratung bis zum Kassieren habe ebenso zu ihrem Aufgabenbereich gehört wie das Auspacken und Einsortieren von Warensendungen – und selbst ihre Erfahrung als Dekorateurin sei gefragt gewesen.

Doch leider hatte der neue Job auch Haken. Beispielsweise die schlechte Bezahlung. „Gleichzeitig haben mich die Arbeitstage körperlich und mental bis an die Grenzen und darüber hinaus gefordert“, erinnert sich Marlene Wolf. Zum Ausruhen oder auch nur kurz Hinsetzen habe es nie Gelegenheit gegeben, zum Ende der Arbeitszeit seien ihr regelmäßig die Beine weggeknickt. Die permanente Überlastung hatte schnell gesundheitliche Folgen. „Nach der Arbeit hatte ich oft über Stunden mit Schwäche, Starre und Unbeweglichkeit zu kämpfen.“ Um die auslaugenden Arbeitstage zu überstehen, habe sie sich mit  Kohlehydraten voll gestopft, um Kraft für die nächsten Einsätze zu sammeln, ihre freien Tage regelmäßig im Bett verbracht. „Lediglich eine Reittherapie hat mir in der Zeit etwas Halt gegeben.“

Schon in der Probezeit wurde Marlene Wolf klar, dass sie den Job nicht lange durchhalten würde. Sie begann sich wieder nach anderen Möglichkeiten umzuhören. In dieser Situation sollte sich etwas bezahlt machen, das sie eigentlich nie zu ihrem eigenen Nutzen gemacht hatte: Ihr ehrenamtliches Engagement bei der Gewerkschaft Handel Banken Versicherungen (HBV). Durch ihren engen Kontakt zu Mitarbeitern erfuhr sie, dass das Verschmelzen von fünf Einzelgewerkschaften zu Verdi nicht nur große Umbrüche in deren Organisation bedeuten würde, sondern auch Jobchancen für Neueinsteiger. Nicht alle Mitarbeiter wollten den anstehenden Wechsel nach Berlin mitmachen, einige Stellen würden neu zu besetzen sein. „Ich habe schnell meine Bereitschaft bekundet, mit nach Berlin zu gehen und mich auf eine befristete Stelle beworben“, schildert Marlene Wolf die aufregende Phase. Sie bekam den Job – und als sie ihre Stelle in der Buchhandlung kündigte, war der Umzug in die Hauptstadt bereits in der Planung.

 

Heute arbeitet Marlene Wolf in dem roten Backsteingebäude des Verdi-Hauptsitzes, das auf der Kreuzberger Seite des Spreeufers liegt. Mit ihrer Arbeitssituation ist sie sehr zufrieden – nicht zuletzt wegen der Wertschätzung, die sie in ihrem Job erfährt. Das habe in ihren früheren Tätigkeiten meistens ganz anders ausgesehen. „Ich bin in der Tarifdokumentation tätig, außerdem in der Clearingstelle, die über Tarifverträge berät“, schildert die Angestellte. Ihr Einzelbüro sei geräumig, ihren Arbeitsplatz habe sie nach eigenen Vorstellungen mit gestalten können. „Der Bürostuhl wurde extra auf meine Maße angepasst, ich habe kurze Beine“, schmunzelt die 1,58 große Frau. Den Vorteil ihrer Arbeit in zwei Bereichen sieht Marlene Wolf vor allem darin, dass sie sich ein gutes Stück weit aussuchen kann, was sie an einem Arbeitstag konkret macht. „Ich kann gucken, was mir grade leicht fällt und mich entscheiden.“ Wenn sie sich der Herausforderung gewachsen fühle, schreibe sie einen Newsletter. Brauche sie eher etwas Leichteres, widme sie sich der Dokumentation eines Tarifvertrages.

Wenn Marlene Wolf schildert, wie sie sich ihr neues Leben in Berlin eingerichtet hat, merkt man, wie viel sie über sich herausgefunden hat. Vor allem über das, was ihr gut tut. Ihre Wohnung in Schöneberg liegt ruhig zum Hinterhof, ein Wintergarten lässt viel Licht ins Wohnzimmer. Unten im Haus befindet sich ein Sportstudio, in dem sie seit ihrem Einzug Mitglied ist, wenn sie dort den Spa-Bereich besuchen möchte, kann sie schon im Bademantel in den Fahrstuhl steigen und bis hinunter ins Foyer fahren. Ihre liebste Freizeitbeschäftigung, die lange Jahre das Basteln von Schmuck war, hat sie gegen das Stricken eingetauscht, als sie realisierte, wie das feinmotorisch anspruchsvolle Handling der kleinen Schmuckteilchen sie stresst. Von längeren Zugfahrten kehrt die aktive Frau mittlerweile stets mit einem neuen Paar Socken Heim. Und das Neuste: Seit kurzem legt Marlene Wolf bei gutem Wetter den Weg zur Arbeit per Nordic Walking zurück. „Ich wollte mich mehr bewegen, also habe ich mir die Ausrüstung gekauft und einen Kurs gemacht“, erzählt sie schmunzelnd.

Marlene Wolf geht es gesundheitlich gut. Doch die Erfahrung zeigt auch, dass ihr Zustand sich sehr schnell verschlechtern kann. „Die Gefahr des selbst bestimmten Arbeitens ist, dass man sich jede Minute zupackt“, weiß die 51-Jährige aus leidiger Erfahrung. Da sie ihre Arbeit sehr gerne mache, passiere ihr das leider immer wieder. „Selbstüberforderung“ nennt sie ihr Verhalten selbstkritisch, und gibt zu, dass das ein Thema sei, das ihr sogar in der Freizeit begegne. Selbst eine sanfte Bewegungsmethode wie Feldenkrais könne man nämlich übertreiben. „Wenn mir das passiert, geht es mir am nächsten Tag schlecht“, muss sie immer wieder erkennen. Stimmungsschwankungen seien da noch das geringste Übel. Ihre tägliche Herausforderung bleibt daher zu erkennen, wo die eigenen Grenzen liegen.

Doch die Erfahrungen, die Marlene Wolf auf ihrem Weg gemacht hat und immer noch macht, sind vor allem positiv. Selbst ihrer damaligen Kündigung kann sie etwas Gutes abgewinnen: „Der Job als Dekorateurin ist körperlich sehr fordernd. Ich war mit 39 schon hart an der Altersgrenze, aber freiwillig hätte ich den Ausstieg sicher nicht gemacht.“ In Anbetracht ihrer Erfahrungen möchte sie anderen Mut machen, Schicksalsschläge als Zeichen zu sehen und sich wenn möglich ebenfalls aufzumachen, den eigenen Weg zu finden. „Ich glaube, es lohnt sich, etwas auszuprobieren, sich nach neuen Möglichkeiten umzuschauen – und wenn sich etwas Interessantes anbietet, auch zuzugreifen. Mit unserer Erkrankung passt man in viele Raster nicht mehr rein. Die Chance, die ich darin entdeckt habe ist, zu lernen, wieder mehr dem eigenen Gefühl zu vertrauen.“

Melanie Glaub

Als ich beschließe, meine langjährige Bekannte Melanie zu fragen, ob sie auch bereit wäre, für meinen Artikel ihre Geschichte zu erzählen, ist mir klar, dass wenn sie ja sagt, nur Telefoninterviews in Frage kommen würden. Seit Melanie vor drei Jahren dem Hauptstadtleben den Rücken gekehrt hat und in ihre alte Heimat im Umland von Frankfurt zurückgekehrt ist, haben wir uns noch nicht wieder gesehen. Aber ihre neue Nummer habe ich. Ich erreiche zwar nur Ihren Anrufbeantworter, doch noch am gleichen Abend ruft sie mich zurück. Als ich ihr erkläre, dass ich MS-Betroffene von ihrem Veränderungs- oder Findungsprozess mit Fokus auf das Berufsleben erzählen lasse, muss ich sie nicht groß überreden mitzumachen. Wir verabreden die erste Interviewrunde für ihren nächsten freien Abend.

Einige Tage später „treffen“ wir uns dann zur verabredeten Stunde am Telefon. Ich eröffne unser Interview mit der Frage, warum sie zur Jahrtausendwende eigentlich nach Berlin gezogen sei. „Wegen der Liebe“, kommt es ohne zu zögern aus der Leitung. Damals sei sie in eine Frau verliebt gewesen, und die habe sie überredet, zu ihr in die Hauptstadt zu ziehen. „Außerdem wurde es zu Hause immer schwieriger. Ich wollte weg, und da kam mir der Wechsel sehr gelegen“, erinnert sie sich an die turbulente Zeit. Von einer Erkrankung sei damals noch nicht die Rede gewesen.

In der alten Heimat hatte Melanie als gelernte Erzieherin gearbeitet, aber auch beruflich sollte mit dem Wechsel nach Berlin möglichst etwas Neues her. Was das sein würde, sei damals offen gewesen. „Zu allererst musste aber für Miete und Lebensunterhalt Geld her, also habe ich mir einen Job gesucht“, erinnert sie sich an den Start in der Hauptstadt. Während einiger Monate Großstadtluft und Arbeit an der Garderobe eines kleinen Theaters, keimte dann die Idee, Theaterwissenschaften zu studieren. Das Abitur könnte sie für die Zulassung nachholen. Als die Studienidee zur Beschlusssache gereift war, gab Melanie ihren Garderobenjob zu Gunsten einer Stelle als Erzieherin in einem Kindergarten auf, und widmete sich in der Abendschule den Abiturvorbereitungen. Als 2002 ihr Antrag auf elternunabhängiges BAföG bewilligt wurde, verabschiedete sie sich vorübergehend ganz aus der Jobwelt – und kehrte der Pädagogik ein zweites Mal den Rücken.

In diesem Jahr reiste Melanie auch nach Kreta. Erst lief alles rund, der Urlaub war schön, wie sie es sich erhofft hatte. Doch aus heiterem Himmel bekam sie einen epileptischen Anfall – den ersten und bisher letzten ihres Lebens. Zurück in Berlin ging Melanie sofort zu einem Neurologen, der sie in eine Klinik überwies. Dort bestätigten die neurologischen Untersuchungen nicht den Anfangsverdacht auf Epilepsie, sondern ergaben ein ganz anderes beunruhigendes Bild: Das MRT ihres Kopfes zeigte 15 Entzündungsherde, eine Lumbalpunktion bestätigte den Verdacht auf Multiple Sklerose. Noch war keine MS-Symptomatik zu erkennen, doch um die Entzündungen zu bekämpfen, behandelte die Klinik Melanie mit hohen Gaben Cortison. „Ab dann ging es mir schlecht“, erinnert sich die heute 35-Jährige. Benommen und „entfernt“ habe sie sich gefühlt. Und bald darauf tauchten auch die ersten MS-typischen Missempfindungen auf.

In den darauf folgenden Monaten musste Melanie sich an ein Leben mit wachsenden Einschränkungen gewöhnen. Sie bekam Schwächeanfälle, fühlte sich immer steifer und konnte kaum noch gehen. „Obwohl ich fortlaufend mit Cortison behandelt worden bin, haben mich weitere Schübe von den Beinen geholt und immer wieder in den Rollstuhl gezwungen“, schildert sie rückblickend. In den akuten Phasen hätten ihr Freunde durch den Alltag helfen müssen, bis sie wieder laufen konnte. Auf die Toilette habe sie sich mit Krücken geschleppt, außerhalb der Wohnung ging es nur mit Rollstuhl. Den Wechsel von Cortison auf ein immunmodulatorisches Mittel, das gespritzt werden musste, machte Melanie mit, erlebte ihn aber nicht als Verbesserung: Depressiv sei sie geworden, die Knochen spürbar weicher. Außerdem habe sie stark an Gewicht verloren und sei auf 45 Kilogramm abgemagert. Zwei Jahre probierte die Wahlberlinerin verschiedene Medikamente aus – ohne wesentliche Verbesserungen zu erreichen. Als sich die Gelegenheit bot, zog sie in eine Parterrewohnung um. „Das Denken fiel mir schwer“, erinnert sie sich, den Schulbesuch habe das zur großen Herausforderung gemacht.

Die Wende kam erneut durch eine Reise. Dieses Mal zog es Melanie in den alten französischen Wallfahrtsort St. Marie de la Mer, eine Freundin begleitete sie und schob die geschwächte Frau im Rollstuhl. „Dort habe ich die heilige Sara um Hilfe gebeten, eine Schutzheilige der Zigeuner“, erzählt Melanie und muss etwas lachen. Damals sei es mehr eine Verzweiflungstat gewesen als der Glaube an Rettung. Doch bei ihrer Rückkehr nach Berlin sei etwas Wundersames passiert: Eine weitere Freundin kam mit dem überraschenden Vorschlag, es doch einmal mit Homöopathie zu versuchen. „Sie hat mir die Adresse einer Homöopathin gegeben, mit der sie selbst gute Erfahrungen hatte.“ Obwohl sie auch nicht an Homöopathie geglaubt habe, habe sie sich einen Termin besorgt. „Ich war psychisch und körperlich so fertig, dass ich bereit war, alles auszuprobieren“, erinnert sie sich. Nach einer ausführlichen Anamnese bekam Melanie schließlich ein  Konstitutionsmittel. „Schon wenig später konnte ich zum ersten Mal wieder auf eigenen Beinen stehen“, erinnert sie sich an ihre damalige Mischung aus Fassungslosigkeit und Begeisterung. Ermutigt durch die einschneidende Erfahrung und die damit verbundene Erkenntnis, dass alle Funktionen noch vorhanden waren, ersetzte sie das immunmodulatorische Mittel schleichend durch homöopathische Präparate.

Die rasante Verbesserung ihres Befindens brachte auch die alte Motivation zurück – soviel Motivation, dass Melanie ihre Entdeckungsreise durch die Hauptstadt mit doppeltem Eifer fortsetzte. Was sie in den darauf folgenden Jahren alles ausprobierte, anfing und wieder aufhörte, ist so odysseeartig und viel, dass ich es hier mit ihrem Einverständnis ausschnitthaft und in geraffter Form wiedergebe. „Prägend in den kommenden Jahre war die Suche nach dem kreativen Ausdruck“, fasst Melanie das Geschehen zusammen. Im Zuge der Suche schloss sie sich unter anderem einer Schreibgruppe an und beschäftigte sich intensiv mit Prosatexten, außerdem stürzte sie sich mit Leidenschaft in die Malerei und produzierte eine Menge Bilder. Mittendrin entstand dann die Idee, Schauspielerin zu werden. Ohne lange zu überlegen bewarb sie sich an einer privaten Schauspielschule, bestand die Aufnahmeprüfung – und begriff erst dann, dass sie es niemals schaffen würde, mit ihrer wackeligen Konstitution den fordernden Alltag einer Schauspielerin zu stemmen. Schweren Herzens ließ sie die Schauspielträume los – und nahm stattdessen die Abendschule wieder auf. Sie holte das Abitur nach, schrieb sich wie ursprünglich geplant für Theaterwissenschaften ein, absolvierte das Studium bis kurz vor den Abschlussprüfungen – und stieg dann aus. „Die Materie hat mich interessiert, aber ich habe auch gemerkt, dass ich da beruflich nicht hingehöre. Also habe ich aufgehört“, erklärt Melanie den impulsiven Abbruch kurz vor dem Ziel. In der darauf folgenden Zeit gab es noch verschiedene weitere Testballons, darunter ein Praktikum als Lektorin bei einem Verlag. „Während des Praktikums habe ich aber schnell festgestellt, dass ich nicht ins Büro passe“, erinnert sie sich. Stattdessen stieg sie bei Freunden in ein Filmprojekt ein, schrieb anschließend ein Theaterstück, versuchte sich als Regisseurin und Produzentin, inszenierte den Stoff mit Freunden und brachte das ambitionierte Projekt auf die Bühne...

Wenn man sie heute fragt, was diese aufgeregten, rastlosen zehn Jahre Großstadt waren, lässt die Antwort nicht lange auf sich warten. „Das war mein Selbstfindungsprozess“, sagt sie lachend. Es sei ihr darum gegangen, ihre Interessen auszuloten und auch auszuleben, all das zu tun, was sie immer schon tun wollte. Das habe sie so exzessiv gemacht, dass es ihr selbst mit der Homöopathie, die sie zunächst so erfolgreich stabilisiert habe, immer wieder schlecht gegangen sei. Für die Hauptursache ihrer damaligen Talfahrt hat sie heute allerdings eine fast verblüffend simple Erklärung: „Ich bin einfach kein Stadtmensch“, lautet ihre Selbsterkenntnis. In der quirligen Hauptstadtmetropole habe sie sich zwar von Anfang an unwohl gefühlt, allerdings sehr lange gezögert und gehadert, das auch anzuerkennen. Mit den Einschränkungen der Erkrankung zurück zu ihrer Familie zu gehen, sei außerdem auch keine Option gewesen. Mit Ausflügen in den Grunewald habe sie ihre Sehnsucht nach Natur zu stillen versucht, allerdings ohne nennenswerten Erfolg.

Die große Wende kam daher erst durch ein einschneidendes Erlebnis, einschneidend im positiven Sinne: Eine Freundin kündigte ihre Hochzeit mit ihrem mongolischen Partner an und lud zur Feier in die Mongolei ein. Auf der Reise lernte Melanie eine ganz andere, ursprünglichere und stille Welt kennen. Sie begegnete Schamanen, von denen sie sich behandeln ließ. Sie lebte in Jurten und traf Menschen, deren Gedanken und Blick auf das Leben sie tief berührten – und letztlich dazu inspirierten, auch ihr eigenes Leben zu ändern. Zurück in Deutschland spürte Melanie deutlicher als je zuvor, wie überdrüssig sie der Großstadt war. Die Zeit schien überreif, und so beschloss sie, Berlin endgültig zu verlassen. Sie würde in ihre alte Heimat zurückzukehren und sich dort um ihre mittlerweile geschiedene Mutter zu kümmern.

Wenn man Melanie erzählen hört, wie sie heute lebt, ist die damalige energiezehrende Offenheit für Alles und Jedes ein Kapitel der Vergangenheit. An die Stelle ist ein ruhiges, ausgeglichenes Leben auf dem Land getreten, bei dem im Fokus steht, worum es ihr geht. Sie arbeitet wieder in dem alten Hort, allerdings nicht mehr Vollzeit, sondern mit überschaubarem Stundenkontingent. Außerdem hat sie nach ihrer Heimkehr eine zweijährige Reiki-Ausbildung absolviert und mit dem Meistergrad abgeschlossen, mittlerweile praktiziert sie in eigenen Räumen. Und sie hat eine Zusatzqualifikation zur Facherzieherin für Wald- und Naturpädagogik gemacht, weil diese ihr die Arbeit mit Kindergruppen im Grünen ermöglicht. „Viele kleine Jobs zu haben ist gut für mich, denn das erlaubt mir Pausen einzubauen, wie ich sie brauche“, erklärt Melanie zufrieden. Und dass sie seit Jahren eine feste Partnerin habe, trage zu Ausgeglichenheit und Ruhe bei.

In ihrer alten neuen Heimat ist Melanie ins Haus der Großeltern gezogen, in dem sie eine eigene Wohnung einrichten konnte. Und sie lebt wieder inmitten von Wald, Feldern und mit Weitblick, Ruhe und einem notwendigen Maß an Kontinuität. Und damit geht es ihr gut. „Hier kann ich mich fühlen, atmen und entspannen“, sagt Melanie. In den zehn Jahren Berlin habe sie auf all das verzichtet und stattdessen eine aufreibende Beziehung nach der anderen geführt, gibt sie selbstkritisch zu. Im positiven Sinne habe sie in den Jahren allerdings auch gelernt, Frust zu ertragen. Die Krankheit habe sie gezwungen, Umwege zu gehen und ihr beigebracht, immer wieder darauf zu gucken, wo die Grenzen sind und ob und wie man seine Ideen und Vorstelllungen mit seiner körperlichen Verfassung zusammen bekommt. Sprich: Ein Ressourcenorientierter Blick habe sich eingestellt.

Melanie geht es gut, und nur, wenn sie sich doch wieder einmal zuviel Stress antut, kommt die MS-Symptomatik zurück. Doch im Vergleich zu ihren Jahren in der Großstadt ist sie stabil, und sie ist zuversichtlich, dass es auch so bleibt. Sie hat sich gefunden. Nur eine gute Portion Rastlosigkeit ist scheinbar ein unauslöschlicher Wesenszug. Im Moment jedenfalls macht Melanie eine Ausbildung zur Heilpraktikerin. Und zusammen mit ihrer Freundin überlegt sie grade, an den Bodensee zu ziehen und dort eine Eigentumswohnung zu kaufen. „Ich bin ein Zugvogel“, sagt Melanie. Auch das gehöre zu ihr, irgendwann müsse sie immer weiter.

Epilog: Während ich die Interviews mit Melanie zu ihrer Geschichte verarbeite, dreht sich ihr Rad des Lebens weiter. Aus dem Kauf der Eigentumswohnung in Konstanz ist ein Hauskauf in Freiburg geworden. Als ich Melanie zuletzt nicht mehr erreichte und es auf dem Mobiltelefon versuchte, erreichte ich Sie bereits in ihrem neuen Heim. Der spontane Wechsel habe gut geklappt, erzählt sie fröhlich, sie und ihre Partnerin hätten beide Arbeit gefunden, alles sei gut so, wie es jetzt ist. Jedenfalls für den Moment.

 

Text und Bild: Andreas Monning

 

 

Ein akuter MS-Schub liegt vor:

  • wenn sich frühere oder neu auftretende Symptome (z.B. Sehstörungen, Kribbeln, Lähmungen, Taubheitsgefühl, Koordinationsstörungen etc.) innerhalb von Stunden oder Tagen entwickeln,
  • wenn diese Beschwerden länger als 24 Stunden andauern und nicht durch eine fieberhafte Erkrankung bedingt sind (diese schließt einen Schub nicht aus),
  • wenn sie mit einem zeitlichen Abstand zum letzten Ereignis auftreten.

Ein Schub bedeutet die Entstehung einer oder mehrerer Entzündungsherde oder Reaktivierung bereits vorhandener. Bei gravierenden Schüben kommt in der Regel hochdosiertes Kortison (Methylprednisolon) zum Einsatz, das die Entzündungsherde stoppt und die daraus entstehenden Symptome schneller zurückbildet. Dieses Kortison wird über 3-5 Tage 1g täglich nach Möglichkeit als Kurzinfusion in der Arztpraxis/Klinik verabreicht.

Kortison ist wegen seiner möglichen Nebenwirkungen (Osteoporose, Akne, Diabetes, Blutdruckanstieg, Gewichtszunahme, Infektanfälligkeit) nicht für eine Langzeittherapie geeignet. Die Behandlung mit Kortison kann die Fortentwicklung der MS nicht verhindern, jedoch die Rückbildung des Schubs und die Linderung der akuten Beschwerden bewirken.

Falls diese Therapie versagt, besteht die Möglichkeit der Wiederholung mit einer höheren Dosis.

Führt auch dieses nicht zum gewünschten Erfolg, kann bei behinderndem Defizit ein sog. Aphereseverfahren (Plasmapherese oder Immunadsorption) sinnvoll sein. Dabei wird das Blut über einen Katheter aus einer größeren Vene entnommen (ähnlich wie bei der Dialyse) und bestimmte Eiweiße bzw. Entzündungsstoffe entfernt. Diese Verfahren werden in der Regel 4 bis 5 mal umtägig in der Klinik durchgeführt.

Der Verlauf und die Entwicklung der MS wird durch Medikamente, die die Aktivität des Immunsystems verändern (Immunmodulatoren) oder unterdrücken (Immunsupressiva) dauerhaft beeinflusst, mit dem Ziel, die Anzahl der Schübe zu vermindern, deren Schwere zu mildern und bleibende Behinderungen hinauszuzögern.

Bei solchen Langzeittherapien spielen die folgenden Medikamente eine entscheidende Rolle:

Immunmodulatoren

Interferone

Interferon-beta (IFN-b), das auch von unserem Körper gebildet wird, ist ein Immunmodulator, der bestimmte Entzündungsvorgänge unterdrücken kann. Die Bindung von Interferonen an Rezeptoren der Zellen führt zu verschiedenen Immunreaktionen. Zwar ist der genaue Wirkungsmechanismus bei der MS nicht geklärt. Nachweislich wird aber der Verlauf der Erkrankung durch eine immunmodulatorische Wirkung positiv beeinflußt

Die IFN-b Produkte erscheinen unter dem Produktnamen

  • Avonex
  • Betaferon
  • Rebif
  • Extavia

Glatirameracetat

Glatirameracetat (Handelsname Copaxone) ist ein synthetisches Eiweißgemisch, das einem Bestandteil der Isolierschicht der Nervenfasern ähnelt. Auch Copaxone gehört zur Gruppe der Immunmodulatoren. Es blockiert einerseits die schädlichen Immunzellen, andererseits fördert es die Aktivität regulierender Immunzellen, die im Gehirn entzündliche Reaktionen unterdrücken können.

Natalizumab

Natalizumab (Handelnsname Tysabri ), ein sog. monoklonaler Antikörper, wird eingesetzt, wenn Interferone oder Glaterimeracetat nicht wirken (Eskalationstherapie) oder schon als Ersttherapie bei sehr aggressivem schubförmigen Verlauf der MS.Der Wirkstoff hindert Immunzellen daran, ins zentrale Nervensystem einzudringen und Entzündungen zu verursachen. Alle 28 Tage wird das Medikament per Infusion in die Vene verabreicht. Die Behandlung wird generell gut vertragen. Die häufigsten Nebenwirkungen sind Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Harnwegsinfekte, allergische Reaktionen und Fieber. In wenigen Fällen kam es zur Bildung von Antikörpern gegen Tysabri, die die Wirkung beeinträchigten. Als sehr gefährliche und gefürchtete Nebenwirkung kann es in seltenen Fällen zu einer PML (Progressive Multilokuläre Leukenzephalopathie) kommen. Dies ist eine entzündliche Erkrankung des Gehirns, ausgelöst durch den weit verbreiteten JC-Virus. Die Gefahr dieser Erkrankung steigt bei Trägern des Virus (ca. 50-60% der Bevölkerung) mit der Dauer der Infusionsbehandlung und bei Vorbehandlung mit immunsuppressiven Medikamenten. Deshalb unterliegt die Behandlung mit Tysabri strengen Sicherheitsbestimmungen. Laut klinischen Studien werden die Schübe durch dieses Medikament um ca. zwei Drittel reduziert.

Fingolimod

Fingolimod (Handelsname Gylenia) ist (abgesehen von dem nur noch selten verabreichten Azathioprin) das erste oral zu verabreichende Medikament gegen MS und wurde im Jahr 2011 zugelassen. Die Wirkung wird durch das Zurückhalten von aktivierten Lymphozyten in den Lymphknoten erreicht, die damit nicht in das ZNS gelangen können. Damit wird eine deutliche Reduzierung der Schubfrequenz erreicht. Die Zulassungskriterien entsprechen denen des Natalizumab, d.h., der Einsatz erfolgt erst bei Therapieversagen der Basimedikamente oder bei sehr aggressiven Verlaufsformen. Die Ersteinstellung erfordert besondere Sicherheitsmaßnahmen (Herz-Kreislaufüberwachung), da es anfänglich selten zu Nebenwirkungen am Herzen kommen kann. Meistens kommt es zu einem vorübergehenden leichten Abfall der Herzfrequenz. Zur Sicherheit sind weitere ärztliche Untesuchungen in bestimmten Abständen notwendig.

Immunsuppressiva

Wenn immunmodulierende Therapien nicht genügend wirksam sind, kommen heute folgende Immunsuppressiva zur Anwendung:

  • Mitoxanthron
  • Cyclophosphamid
  • Methotrexat

Es sind Medikamente, die ursprünglich für die Krebstherapie entwickelt wurden. Sie drosseln das Immunsystem und werden nur bei einem sehr aggressiven Verlauf der MS als Präparate „zweiter Wahl“ eingesetzt, zum Teil auch in der Phase des sekundär progredienten Verlaufes.

Neurologen gehen davon aus, dass bei der chronisch-progredienten Verlaufsform der MS neurodenegerative (nervenzerstörende Prozesse) entscheidend sind und die entzündliche Komponente der Krankheit keine wesentliche Rolle spielt.

Die bisher aufgeführten Medikamente der Basistherapie für die schubförmige MS werden maßgeblich gegen die Entzündung des Nervensystems eingesetzt und zeigten in Studien mit chronisch-progredienter MS keine so gute Wirkung. Hier ist oft Mitoxanthron hilfreich, kann aber unter speziellen Vorsichtsmaßnahmen (regelmäßige Herz-Echo-Untersuchungen, Blutbild) nur bis zu einer bestimmten Gesamtmenge gegeben werden.

Studien der vergangenen Jahre konnten die Wirksamkeit weiterer Medikamente bei der schubförmigen MS belegen oder stehen kurz vor dem Abschluss. In den nächsten Monaten sind damit die Zulassungen weiterer Medikamente zu erwarten, die das Spektrum der Therapiemöglichkeiten erweitern, aber auch neue Herausforderungen mit sich bringen werden.

Eine große Anzahl MS-Betroffener unterzieht sich Therapien aus dem Bereich der Komplimentärmedizin. Da die gegenwärtig praktizierenden MS-Therapien mit immunmodulierenden oder immunsuppressiven Medikamenten nicht immer die Erwartungen der Betroffenen erfüllen, die Krankheit nur temporär aufhalten können und häufig mit unangenehmen Nebenwirkungen behaftet sind, ist das Interesse an alternativen Therapien groß. Leider fehlt bisher für die unterschiedlichen Alternativmethoden der wissenschaftliche Nachweis, dass sie bei MS wirksam sind. Dennoch darf die Hilfe begleitender Therapien, die Körper und Geist aktiv und beweglich halten, nicht unbeachtet bleiben.

Die MS-Gesellschaft bietet speziell für MS-Erkrankte alternative Therapien in ihren Räumen an.

Für gesunde wie auch kranke Menschen gilt das Gebot, sich gesund zu ernähren.

Besonders für Menschen mit schweren Erkrankungen, so auch für MS-Betroffene, gibt es unzählige Ernährungsempfehlungen und propagierte Diäten. Wenn diese mit Heilungsversprechen verbunden sind, ist Skepsis geboten. Wichtiger Grundsatz bleibt: ausgewogene Ernährung. Sie fördert das allgemeine Wohlbefinden und unterstützt das Funktionieren der Verdauung. Letzteres ist besonders bei Bewegungseinschränkung wichtig.

Erwiesen ist, dass bei entzündlichen rheumatischen Erkrankungen bestimmte diätetische Maßnahmen Entzündungsprozessen vorbeugen oder diese abschwächen können. Man geht davon aus, dass diese Erkenntnisse auch für MS gelten. Gesättigte Fettsäuren (Omega 6), die entzündungsfördernd sind, müssen daher vermieden und durch andere ungesättigte (Omega 3-Fettsäuren) ersetzt werden.

Praktische Tipps für den Alltag

Für eine ausgewogene Ernährung, bei der entzündungsfördernde Fette vermieden werden, genügen einfache Regeln:

  • Insgesamt wenig Fett zu sich nehmen
  • Nur zweimal Fleisch pro Woche (besser weißes Fleisch wie Geflügel und Kaninchen)
  • fünf Portionen Früchte oder Gemüse pro Tag (vor allem grünes Blattgemüse und Blattsalate)
  • mindestens zweimal Fisch pro Woche
  • "gute" Öle verwenden: Olivenöl, Rapsöl,
  • folgende Öle meiden: Sonnenblumen-, Maiskeim-, Distel- und Traubenkernöl, auch Margarine aus diesen Ölen
  • genügend trinken (2 - 2.5 Liter pro Tag)

Viele industriell gefertigte Backwaren (Teig, Aufbackbrote etc.) enthalten Fette, die aus Schlachtabfällen gewonnen werden, so genannte versteckte tierische Fette, die man besser meidet. Fertigprodukte enthalten zudem meist zu viel Salz.

Rauchen

Es ist erwiesen, dass das Rauchen neben anderen gesundheitsschädlichen Wirkungen auch den Verlauf der MS ungünstig beeinflusst.