Neue Informationsplattform zu MS-Immuntherapie

Das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) hat mit „DECIMS-Wiki“ eine Online-Informationsplattform zur Immuntherapie bei Multipler Sklerose entwickelt und sucht Feedback.

Im Rahmen des Projekts „Decision Coaching in Multiple Sclerosis“ (DECIMS), das vom Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes MS (KKNMS) und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert wurde, ist am UKE die Online-Informationsplattform DECIMS-Wiki entstanden.

Das DECIMS-Wiki liefert geballtes Wissen rund um die Multiple Sklerose. Mit leicht verständlichen Texten und anschaulichen Grafiken bringt die Informationsplattform MS-Betroffenen und MS-Experten online Wissen über Multiple Sklerose näher.

Unabhängige Informationsquelle

Die stetig wachsenden Optionen bei den Immuntherapien können vor allem bei schubförmiger MS auf den ersten Blick undurchsichtig und überfordernd wirken. Abhilfe soll das DECIMS-Wiki bieten. Die Nutzer können in Ruhe Fakten rund um Diagnostik und Verlauf der MS nachlesen und die verschiedenen Therapieoptionen nachschlagen. Ziel des DECIMS-Wikis ist es, dass Betroffene gut informiert mit ihrem Arzt gemeinsam entscheiden können. Dabei soll das DECIMS-Wiki als unabhängige, verlässliche Informationsquelle dienen und medizinische Sachverhalte laiengerecht aufbereiten.

Feedback gesucht

Die Projektverantwortlichen vom UKE möchten die Plattform weiterentwickeln und suchen dafür Teilnehmende an einer Umfrage. Die Daten werden streng vertraulich und anonymisiert ausgewertet. Die DMSG Hessen unterstützt das Projekt.

Um den Nutzen und die Verständlichkeit der bereitgestellten Informationen zu bewerten und das Wiki kontinuierlich zu verbessern, sind die Entwickler auf ehrliches Feedback von MS-Betroffenen angewiesen. Daher haben die Projektverantwortlichen eine Umfrage entwickelt, die sich an MS-Betroffene richtet. Die Umfrage ist in zwei Schritte unterteilt. Im ersten Abschnitt werden die Teilnehmenden gebeten, Grundinformationen zu ihrem Verlauf mitzuteilen und ein Pseudonym anzulegen. Im Anschluss erhalten sie eine E-Mail mit den Zugangsdaten zu dem DECIMS-Wiki. Nachdem sie es zirka zwei Wochen erkunden konnten, erhalten sie von Projektkoordinatorin Natalie Wiechel (DECIMS-Wiki Projekt AG Heesen) eine Einladung für den zweiten Teil, in dem die Eindrücke erfragt werden.

Das DECIMS-Wiki ist derzeit noch nicht öffentlich zugänglich, sondern nur durch die Teilnahme an der Studie zu erreichen. Ziel ist es aber, dieses Online-Nachschlagewerk für alle Interessierten zu öffnen.

Die Projektverantwortlichen garantieren den Studienteilnehmenden strenge Vertraulichkeit. Die Nutzungsdaten werden anonymisiert ausgewertet.

Voraussetzungen zur Teilnahme an der Studie:

  • Mindestalter 18 Jahre
  • schubförmig-remittierenden Verlauf der Multiplen Sklerose oder Verdachtsdiagnose

Weitere Informationen

Zugang zur Studie erhalten Sie auf der DECIMS-Wiki-Umfrageseite der UKE Hamburg.

Für die Anmeldung für den Zugang und weitere Informationen sowie bei weiteren Fragen und Problemen steht Ihnen Kristina Grentzenberg (UKE) oder das Team der MS-Ambulanz am UKE zur Verfügung:

Tel.: 040 / 741 05 94 23
E-Mail: decims(at)uke.de

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Grafik mit Informationen zur DECIMS-Wiki-Studie.